学术前沿
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糖尿病的自我管理
发表时间:2013-09-02 阅读次数:17次

       随着社会的进步,社会老龄化进程的推进,不论在发达国家还是在发展中国家,慢性非传染性病成为困扰人类健康的重要的一大类疾病,严重影响了当代人的生活质量。而且对于慢性非传染性病,当前的医疗技术尚没有一种方法能根治这类顽疾,因此,如何管理好慢性病则成为当今卫生的重大挑战。以糖尿病为例,从另一个角度审视对慢性非传染性病的自我管理,即充分发挥患者自身的主观能动性,积极参与到糖尿病的治疗中。从建立学习小组到进一步加强的患者自我管理与支持系统,患者的自我管理在糖尿病治疗中发挥的作用越来越大,并且取得了相当的成效。本文将介绍糖尿病的自我激励模式。

 

1  基本情况介绍

       自20世纪70年代以来。糖尿病患者的教育在美国已经被视为一种有效的糖尿病干预手段。传统的糖尿病教育是一个为期5天的住院疗程,由护士和营养师给糖尿病患者提供需要的信息和技能,重点是教授新确诊的糖尿病患者关于糖尿病的技能和知识。随着时间的推移,对患者的教育越来越成为糖尿病治疗中的重要环节,并且,传统的医疗模式也逐步转化为以病人教育为核心的临床管理模式。有研究显示,这种病人的自我教育模式在糖尿病治疗中效果最为明显。其中,医务人员所组成的专业团队,由简单的治疗转变为学习小组的负责人和指导者,帮助患者开展学习并督促其进程,而患者的角色也在从单纯地接受治疗向着“学习者”转化。在这过程中,糖尿病患者的家人,朋友也会在这个学习的网络中得益。
 

       糖尿病自我管理的一个学习小组往往由一群有共同兴趣的人组成,参与人数一般从2~20人不等。课程形式也会因为不同的指导者的风格而不同,形式丰富多样。

 

2  具体做法和措施

2.1伦理共识

        一个学习小组在开展活动前,首先要在小组内形成一定的共识,才能共同推进学习小组的进程。一般而言,这些共识都是伦理共识,主要包括:
 

(1)小组内所有糖尿病患者对其自身的情况负有完全的责任。(2)所有小组参与者应有决心决定并努力达到自身最佳的身心健康。(3)学习小组要给糖尿病患者提供一个关于糖尿病全面的、真实的信息。(4)小组应该在小组成员需要时给予支持。(5)医务人员将给予小组参与者以平等、尊重和积极的支持。
 

由此可见,小组成员所要遵循的伦理原则是 “知情选择”,这是基于人文情怀自我激励的关键所在。

鉴于上述原则,一个糖尿病学习小组由一名健康心理学家,两个糖尿病护理专家,以及2型糖尿病患者组成。他们在达成伦理共识后,首先草拟一个初步的小组活动手册,然后由小组各个成员来完善这个手册,使之更符合自身需求。最终通过小组讨论的形式完善而形成本小组的活动手册。
 

2.2  理论基础

       糖尿病自我管理学习小组活动的内容是根据健康教育的理论来指导确定的。有四个理论来支持糖尿病学习小组的自我管理和自我激励。
 

       第一个理论是自我调节理论。它关注的是患者个人的糖尿病症状,将“糖尿病”本身作为一个关键点来调节患者对此疾病的身心反应。该理论确定了五个核心要素,分别是:
 

(1) 对糖尿病的认识(糖尿病是什么?有什么病症?) 

(2) 病因(什么原因造成了糖尿病?)

(3) 时间(糖尿病会对患者的生活产生多长时间的影响?)

(4) 愈后(糖尿病将如何影响患者的现在和未来?)

(5) 治疗效果
 

       第二个理论是双进程理论。这个理论被用于指导患者的自我教育进程和帮助患者对糖尿病的自我定位。这个理论将启发式进程和系统进程分开处理。在以往很多病人的教育主要依赖于启发式进程。在启发式进程的过程中,患者充当听众,由医护人员给予专业建议。这样的指导往往都是合理的且通用的,但是很少考虑到每个患者的个体情况。这就造成了一定程度上患者表面上对医务人员附和,但却相反地去听从来自亲友、媒体等的非专业指导。为了避免发生这些问题,双进程理论强调患者在学习过程中的积极参与,并尽可能少地灌输给患者单纯的知识。
 

       第三个理论是自我决定理论。该理论关注的是外因控制和内在动机的区别。外因控制的动机意味着因为外界的激励因素而去行动;而内在动机正相反,是自身的动力驱使去行动。自我决定理论强调内在动机的作用,实践证明它在指导减肥、自我管理和血糖控制方面效果显著。
 

       第四个理论是社会学习理论。它关注在患者个人制定计划和遵循行动计划的能力。在心理学上这被称为自我效能。行动计划包括参与者设立“SMART”的目标,即:“明确的(specific)、可测量的(measurable)、可行的(action)、目标可实现(goals that are realistic )的和有时间限制的( time-limited)”。并以这SMART目标为基础,进一步制定、实施和评估行动计划。小组成员每作出一点任何的改变,哪怕是再微小的改变来改善健康,都会得到鼓励,从而增强参与者的自信心(即自我效能)。实践证明,自我效能是一个极为有效的自我照顾的行为。

 

2.3  计划目的

建立糖尿病小组学习计划的目的:

(1) 给患者提供关于2型糖尿病的相关知识信息;

(2) 帮助新确诊的病人讨论和探索他们的人生经历,帮助他们学会如何与糖尿病一起来生活;

(3) 帮助糖尿病患者了解他们因糖尿病而产生的健康风险和糖尿病的并发症;

(4) 为参与者提供一个专家论坛,帮助他们减少疾病的风险;

(5) 支持患者开展糖尿病的自我管理计划。

 

2.4  具体措施

       这样的学习小组首创于英国朴茨茅斯。在这个组织中,所有计划参与者一旦被新诊断为2型糖尿病,就会预约进入一个工作小组来明确诊断。在这个组织中有数量足够多的工作小组,这就保障了每个人能在一个月内获得明确的诊断。一般在早晨他们都会得到确诊糖尿病的坏消息,这与下午被通知是否参加自我管理的“好消息”之间,间隔了差不多一天,这就让患者有了足够的时间去确认是否有时间参加到自我管理的小组中。每个学习小组限定10名参与者,加上他们各自的拍档,以保证足够的时间讨论参与者的个人需求。
 

       在学习小组一开始,完成自我介绍以后,参与者会被邀请来分享自己的经历,他们是如何被确诊糖尿病、又是如何认识糖尿病的。然后指导者将针对他们糖尿病的症状和病因开展讨论。帮助患者们了解胰岛素抵抗和胰岛素怎样发挥作用,这样患者们就能在了解自己症状的基础上,建立对治疗的信念。

 

       短暂的休息过后,糖尿病护理小组的参与者会重点讨论糖尿病的并发症与健康评估。在这个过程中,学习小组使用了双进程的理论。参与者在第一次参会时,在其他小组成员的支持下制定出关于血压、总胆固醇、高密度脂蛋白胆固醇、血糖和如何面对不同并发症的计划。

 

       计划制定后,参与者们会被安排到有关的诊室里完成一些检查,包括了血压的测量;高密度脂蛋白胆固醇检查;学会使用血糖仪并行血糖检查;完成抑郁倾向的筛查问卷;评估他们目前的饮食并进行膳食指导;评估他们脚和眼睛并发症的风险。整个过程是由两个卫生保健专业人员伴行,帮助参与者使用并检查血糖,最终将检查的信息汇总,以便将来用于制定参与者进一步促进计划的健康档案。

 

       之后,小组负责人向大家介绍了他自己带着2型糖尿病史生活的故事,讲述他在午餐时给自己注射胰岛素的经历,来帮助大家理解胰岛素治疗是一种积极的、无痛的治疗,以帮助大家缓解对胰岛素治疗的恐惧。

 

       午饭后,学习小组会重点讨论各种饮食的建议,并对早上的评估和给予的行动建议进行进一步讨论。小组也将针对各个参与者目前的状况给出身体活动的建议。此外,小组还讨论关于药物选择、血糖等方面的问题。

 

       大家在回顾他们参与这一天小组活动内容的基础上,鼓励每一位参与者提出一个打算要改变的行为,即列出所有他们觉得自己能完成并能影响糖尿病的事情,比如减少他们食物的摄取量、改变他们饮食中摄入脂肪的类型等。然后,大家进行讨论,看看这些活动能帮助治疗糖尿病,还是会引起并发症。

 

       最后,参与者利用他们在这里得到的健康档案以及这一天小组学习的收获,并根据自己的情况制定进一步的计划。在这个计划中,明确了他们想改变的危险因素,哪些是他们必须要改变的行为,然后又如何计划去达到这个目标。并把这个计划写在参与者的小组手册中,复印给和他结对的医务人员,以便随访。小组会让患者进行提问,并让负责人单独与他交流来解决困惑。

 

       该项目为新确诊的2型糖尿病人提供的自我管理的教育,并且取得了一定的效果。该项目的组织者确信这种自我管理教育是基于自我激励理念和心理学理论,这是通过改变患者生活行为,并可以融入糖尿病专业治疗的一种积极有效和可持续的方式。

 

3  典型案例

案例来源:《增权的艺术》(<The Art of Empowerment >)

3.1  案例1:

主诉者:糖尿病学习小组负责人。

事件:自我激励机制的引入帮助糖尿病学习小组的活动开展。

       1987年,我有机会参加糖尿病组was preparing a curriculum for a two-week inpatientdiabetes education program, which was going to be的自我管理教育计划,这个计划包含了许多很好的办法来告诉和激励人们怎样开展糖尿病的治疗。

 

       我们的项目取得了巨大的成功,许多组织都复制了我们的模式。我们针对病人的需求和发展进行小组讨论,我们欢迎患者能带着他的想法和需求来进行治疗,但是如有一个病人有太多个人的想法并且不接受医务人员给予的建议时,他常常会被认为是不配合的患者。另一方面,当团队中的一个成员与其他人对一个问题的看法不一致时,如果他把自己的想法说了出来,那最初发言的人就会觉得自己受到了挑战,而发生不愉快。

 

       从1990年开始,我们开始引入了自我激励的方法,尽管我们团队讨论和教育的结构并没有发生变化,但是就是自我激励这一点点的改变,给我们团队讨论增添很多新的活力。仅仅是类似于患者问自己,“你对这个人的看法是否有自我激励的因素在里面呢?”逐渐地,有越来越多的指导者与他的患者达成了非常规的共识。例如,一位有心理问题的年轻女士,总是拒绝针对她晚期并发症的物理治疗。医生在确认她的焦虑后,试图找一个愉快的方法来解决这个问题。他建议,由他来对她的病情进行诊断和治疗,但并不告诉她关于病情的事情。双方达成了一致,并顺利开展了治疗。几年后,我注意到我们团队在沟通时发生了显著的变化。首先,在我们的讨论中,患者对糖尿病治疗的需求和期待已经成为了讨论的核心话题。第二,医务人员也不会因为患者的个人意见去判断患者的配合程度。如果有一个患者真的难以沟通,这时也总会有一个指导者,站在患者的角度,对他的行为进行积极的解释。而当这件事情发生时,我们学会了倾听,争论通常就终止了。于是,我们更好地了解了患者。第三,所有的团队成员都已经变得更加互信而独立。在讨论时,我们都会表达我们的看法,不用担心这会被视为人身攻击,而是作为互相鼓励的方法。所以在我看来,自我激励的方法帮助我们的沟通更为有效并且没有压力,能帮助患者找到更符合他们个人需求的治疗方式。

 

【案例特点】该案例简述了自我激励的方法在学习小组中发挥了改变氛围的作用,调动了患者本身的积极性,帮助指导者制定个性化的治疗方案,而加强了学习小组的活动效果。

 

【可借鉴之处】本案例着重说明了一个运作良好的学习小组需要一个开放而诚恳的讨论氛围,良好的氛围能够激起参与者的积极投入。

 

3.2  案例2:

主诉者:糖尿病学习小组指导者。

事件:激发患者自我管理的意识,可加强对糖尿病的治疗效果。

        肯塔罗是一位70岁的高血压女患者,同时她又患有高血糖,她的血糖为454mg/dL;她的糖化血红蛋白(HbA1C)值为15.1%。在过去6个月中,她的体重下降了10公斤,同时常觉得口渴,于是她被送到我们医院进行了糖尿病的教育。起初,她通过每天多次注射胰岛素(每天4次)来降低她的血糖;10天后,她每天注射两次胰岛素,并将她的血糖控制在了正常范围。

 

       在完成了一个疗程后,她出院了。虽然我们打算让她出院后能继续进行胰岛素的治疗,但是她拒绝了我们,而坚持想用吃药的方式来控制血糖。在她看来,注射胰岛素的方式太复杂,这将限制她的生活,减少她的日常活动。我们多次与她就这个问题进行了讨论。我们发现她有强烈的动力来进行饮食控制和体育锻炼。事实上,在我们与她探讨时,她已经坚持不吃甜食,并且每天坚持步行1小时锻炼。最后我们接受了她的意见,并与她达成协议,保持联系,指导她如何控制高血糖;同时她在家以服药的方式治疗她的糖尿病。我们还达成协议,如果她用她的方法无法将血糖控制在正常范围内,她会接受注射胰岛素的治疗,她愉快地接受了。每天服用glibenclamide(格列本脲)7.5 mg帮助控制血糖。在她出院时,她的空腹血糖为127 mg/dL,餐后两小时血糖为194 mg/dL。

 

       说实话,我们当时认为,她不可能在没有胰岛素注射的情况下,很好地控制住血糖;我们相信,她迟早会需要胰岛素注射。但是,出乎意料地,她几乎完美地控制了她的糖尿病。10个月以来,她的糖化血红蛋白量已经持续降低了6%以上。

 

       在这个案例中,最重要的一点是我们接受了她的想法,我们试着去相信了她的坚定信念而不接受不必须的治疗。同时当她意识到我们是在认真地听她讲,她糖尿病自我管理的动机变得更大。

 

【案例特点】该案例简述了一位糖尿病患者,通过自我管理教育的方式,在充分认识自我的基础上加强自身在糖尿病治疗中发挥的作用,配合医务人员制定了适合自身的个性化措施,并积极执行,最终获得了颇为有效的疗效。

【可借鉴之处】本案例着重说明了有针对的个性化治疗方案,能唤起患者的积极配合,这比常规的治疗会发生更好的治疗效果。

 

3.3  案例3:

主诉者:糖尿病学习小组指导者。

事件:通过糖尿病小组的相互学习,帮助患者建立更为科学的糖尿病自我管理。

 

       埃利诺小姐对于药物注射有恐惧感和不安的情绪,于是在看到史密斯先生在午餐前随意地解开他的衬衫,给自己注射胰岛时,就觉得紧张。很快,史密斯先生完成了注射,扣上了他衬衫,打开他的便当,吃着标准膳食的花生酱和小麦的午餐。显然史密斯先生对于这套流程非常习惯而自然,但是对埃利诺小姐而言,她觉得自己快晕倒了。

 

       这是发生在2型糖尿病自我管理教育和支持小组第一个月的时候的事情。看到史密斯先生对自己进行胰岛素注射,这使埃利诺小姐受到了惊吓。和大多数成员不同,埃利诺小姐说她的糖尿病并没有像对其他人那样对生活产生巨大的影响,糖尿病没有影响她的社交活动、心情以及日常活动。虽然埃利诺小姐超重明显,糖化血红蛋白(HbA1C)水平超标,胆固醇也超标,但是埃利诺小姐在大多数时间都感觉“很好”。所以在小组活动时,她喜欢听其他成员的故事和经验,但她从没有分享自己的故事。她一直随大流,坐在小组靠后的位子。每周都听着其他小组成员分享对于糖尿病自我管理的故事。埃利诺小姐慢慢意识到,她正处在一个“决定者”的位子,按照自己的情况决定她想要什么样的结果,她又该如何做。大约过了3个月的时间,埃利诺小姐向小组宣布,她最近去看了医生,并且同意如果她的血糖控制不好,她就去接受注射胰岛素的治疗。结果,埃利诺小姐的生活发生了戏剧性的变化。跑步从零,到4圈,到10圈;每半加仑冰激凌要加半杯无糖奶豆腐;从一直坐在沙发里看电视到积极参加健美操运动。她甚至开始指导其他组员如何区分食物营养标签的组成,并寻找美味的低碳水化合物食谱。到了第六个月,史密斯先生依然在注射胰岛素之后吃他的花生三明治午餐。但是现在,埃利诺小姐不再惊恐,还是好奇地去观察史密斯先生的做法。参加学习小组6个月以后,埃利诺小姐的生活充满了活力和健康,同时她也成功地减了肥,改善了糖化血红蛋白,并降低了她的胆固醇。她不仅认识到她的自我管理的责任,而且用这责任的内在动力到达了目的地的选择。

 

【案例特点】该案例简述了一位糖尿病患者在参加了糖尿病学习小组后,通过和他人的经验分享,从旁观者变为积极主动的主导者,在互助中逐步建立了适合自身的自我管理模式,并取得了效果。

 

【可借鉴之处】本案例着重说明了学习小组互动的效果,能帮助参与者建立信心,加强内驱力来参与治疗糖尿病。

 

3.4  案例4:

主诉者:糖尿病学习小组负责人。

事件:通过建立糖尿病小组的学习,帮助患者树立信心,开展有效的糖尿病治疗。

 

       20世纪90年代后期,我的工作是医院糖尿病多学科合作团队的成员。当患者们减肥失败,糖尿病控制不佳或者脂蛋白升高时,他们会被送到我们这里来咨询营养师。患者们经常一到门口就对营养师给出的意见有个先入为主的预想。这就导致了患者在告知他们的情况时,会有一个比较好的营养摄入比,而不是事实上他们真正的摄入比。一个最常见的说法就是:“明明我不吃糖,为什么我的血糖还这么高?”根据我多年来的总结,我觉得许多糖尿病人并不真正了解他们自身的情况,而导致了患者以及医疗人员的对治疗前景的不乐观。于是我开始对健康行为的改变产生了兴趣,我阅读相关的文献,参加一些短期的研讨会,学习如何去帮助病人自我激励。我购买了《增权的艺术》一书,给我提供了很多灵感,并且我基于“小组教育计划”的理论,开展了以患者为中心的自我激励学习小组活动。书中对于鲍勃和马蒂的引用使我印象深刻,“在一般情况下,人们都不愿意去改变,而且他们更不愿意被改变。”“违约行为可以被定义为两个人朝着不同的目标前进。”我从2001年开始建立了糖尿病学习小组,一共包括了每次2小时,连续6周的一个课程。最初的部分是引导患者探索疾病的积极参与和教育过程,慢慢地开始增加了糖尿病自我管理的知识和技能的内容。在每周课程的间隙,参与者们结对或者在小范围内开展“五步法”的自我激励模式,即:发现问题,探索问题,制定解决方案,积极行动,评估回顾。这样做,确实能帮助患者调整心理状态去适应糖尿病人的生活,制定计划并实现行为的改变。我注意到参加了这个小组的患者都发生了一个巨大的变化。他们中的许多人增加了对糖尿病的认识和技能,更为重要的是,他们增加了对治疗糖尿病的信心。这能够帮助他们更好地寻求解决糖尿病问题的方案。整个过程帮助患者提高了生活质量,让他们自由地去享受食物,改变生活,同时也显著地改善血糖控制的效果。这些患者中,有些人以前是依赖于医务人员给予指导进行行动的,而现在他们有了知识、技能和自信来自我管理自身的糖尿病。更重要的是,在这个过程中,我结识了一些能给我灵感和力量的真正朋友,帮助我去实施一个与以往不同的对患者进行教育和关怀的体系。一个患者自我激励和教育的工作组正在逐步建立起来。通过我们的经验,我觉得我们应该把这种做法推广开,让所有糖尿病患者都参与到自我激励和自我教育中去。

 

【案例特点】  该案例简述了一个糖尿病学习小组的负责人,在工作中逐步运用自我激励和自我管理的方法学,来改变了患者对于治疗糖尿病的态度,由被动到主动,让患者真的在自我教育中得益。

 

【可借鉴之处】  本案例说明了糖尿病学习小组的目的是通过改变参与者的态度,从而改变他们的行为,让他们能主动参与到糖尿病的治疗中去。

 

4  总结

       不论是在发达国家还是发展中国家,随着人口老龄化,慢性非传染性疾病的问题越来越严重,要在医疗保健系统中解决慢性病患者的需求压力也越来越大。自我管理支持系统(SMS)已经被认定是疾病管理中的重要组成部分,并且被引入日常护理中。

 

       自我管理是指患者本人管理疾病的相关症状和遵医嘱、管理疾病对身心的影响以及改变生活方式的能力。有效的自我管理包括控制自我的认知,行为以及情感来保证达到一定的生活质量。

 

        而SMS【前已注明】是为支持糖尿病患者能开展自我管理而设立的卫生保健系统(社区)的多级支持体系。相对于以往“病人教育”的定义方式,自我管理支持更为强调它所能发挥的作用远超过单纯的教育作用。一个成功的自我管理支持系统在系统的各个层面都发挥了作用并产生了影响,包括病人与医生的互动、工作环境、卫生系统、医疗政策和环境支持。

 

       自我管理支持有三个原则:第一个原则是在个人的生活和工作场所以及更广泛的情景下,通过努力改变而使其为自我激励服务。自我激励的方式提供了信息、工具和资源,更让患者有了决心和调整改进措施的机会。不同于直接解决问题,它是帮助他们确立解决问题的信心,通过努力而对达到目标充满信心。第二个原则,行为的改变是发生在复杂的社会环境中的,受到各方面经济和技术因素的影响。要将复杂的社会因素考虑在内,治疗方案才会更有效。在一开始设计方案时,一般会比较结构化和指令化,但是在实际操作过程中,就会获得更多个性化情况来调整方案,使之更为有效。最后一个原则是从表面配合医生的指令转化为自发性行为。尽管如今大多数医生都主张“以病人为中心”开展治疗,然而在理论和实践之间仍有很大的差别。这就要求医务工作者把原本“以说教为主”改变为“以为患者提供有效的信息和技能等来帮助他们开展自身的教育的方式“,使病人可以受益更多。

 

       目前,美国已经建立了关于糖尿病自我管理的教育和支持的国家标准,明确了糖尿病的自我管理的重要性以及在实际操作中的有效性。标准包括了糖尿病自我管理的教育和支持的十个方面,具体以下:

(1)内部结构:自我管理教育项目的资助者将制定组织结构、任务和目标。对于那些较为庞大的组织工作机构,该组织将支持自我管理教育项目作为糖尿病治疗的一个组成部分。

(2)外部介入:自我管理教育项目的资助者将寻求持续的投入,从外部邀请相关者和专家,以促进项目质量。

(3)准入机制:自我管理教育项目的资助者将决定由谁来提供服务,如何最好地提供糖尿病教育的参与者,以及何种资源可以为项目提供持续的支持。

(4)项目协调:将指定一个协调员负责自我管理教育项目,协调研讨会的计划,监督执行情况并进行评估。

(5)指导团队:一个或更多的指导者将参与到自我管理教育。至少需一个注册护士负责规划自我管理教育和自我管理支持项目,一个注册营养师,或有资质的药剂师,有自我管理教育相关经验的指导者;或另一个专业从事糖尿病保健和教育认证的其他卫生工作者,有助于提供对糖尿病的自我管理教育和自我管理支持、监督及适当的培训。

(6)课程设置:以最近的实践指南和评价标准来设计课程框架,以手写的形式展现出来,并将此作为提供给参加自我管理教育项目的参考。每位参与者均可根据自身的需求决定参加课程中的活动。

(7)个性化指导:糖尿病患者自我管理教育以及需求将由一个或更多的指导者进行评估。参与者和指导者将根据实际的行为改变来共同制定个性化的教育和支持计划。

(8)外部支持:参与者和指导者共同开展个性化随访来维持自我管理支持计划。参与者达到的目标和自我管理支持计划的维持情况将分享给学习小组的其他成员。

(9)患者促进:自我管理教育和自我管理支持项目的资助者将评估患者的糖尿病自我管理情况,使用适当的测量技术来观察其指定的目标和达到的结果是否一致来评估教育的有效性。

(10)质量改善:自我管理教育项目的资助者评估自我管理教育和支持的有效性,通过回顾服务过程中的结构系统评价,进一步寻找改善的方法。

 

       美国在糖尿病自我管理的教育和支持项目的建设方面已取得了相当大的成效,这对于中国这样一个人口众多而医疗资源有限的国家而言,糖尿病自我管理的教育和支持显得更为必要,相信它将在今后糖尿病的管理中发挥至关重要的作用。

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